Jennifer Goodman Linn's Legacy of Hope, Love and Fearless Living

Zdrowie I Medycyna Wideo: Kimiko Lindsey-Schroder in FDNY firetruck (Grudzień 2018).

Anonim

Pięć lat temu, po tym jak Jennifer Goodman Linn zdiagnozowano mięsaka, ona i jej mąż, Dave, założyli Cycle for Survival, wewnętrzne wydarzenie przędzenia, w celu zebrania pieniędzy na rzadkie nowotwory. Teraz kończy to, co zaczęli w jej pamięci.

David Linn potrzebował miejsca do życia. Ale nie w każdym miejscu. Miał oko na jedno miejsce w szczególności - mieszkanie, które zostało zajęte w tym czasie przez koleżankę ze szkoły biznesu o nazwisku Jennifer Goodman.

"Jen była rok wcześniej ode mnie na Harvardzie", wyjaśnia Dave z kobietą, która w końcu została jego żoną. "Jest długa, zabawna historia, którą moi przyjaciele opowiadali na naszej próbie obiadowej, ale krótka wersja jest taka, że ​​Jen miała jeden z najlepszych apartamentów na terenie kampusu, a mój współlokator i ja chcieliśmy tego.Na pierwszej randce próbowałem przekonać ją, że kiedy w tym roku skończy szkołę i wyprowadzi się, powinna przekazać mi mieszkanie ".

To musiała być jakaś randka. Dave nie tylko dostał mieszkanie; dostał też kobietę, która w nim mieszkała. "Jen zawsze mówiła, że ​​nie przeczytałem drobnego druku, który był, że utknąłem z nią, " żartuje, śmiejąc się. Potem czule: "To była świetna okazja".

Życie, przerwane

Jen i Dave pobrali się we wrześniu 2003 roku. Następnej jesieni dobrze się włączyli do życia w Nowym Jorku i, podobnie jak wielu nowożeńców, zastanawiali się nad powiększeniem rodziny. Ale zamiast zajść w ciążę, Jen, a następnie 33, zachorował.

Zaczęło się od skurczu żołądka, który po prostu by się nie poddał. Potem gorączki, nocne poty, wzdęcia. Lekarze przeprowadzili test po teście, aby dowiedzieć się, co jest z nią nie tak. I w końcu to zrobili.

"Czy wiesz, że masz guza wielkości futbolu w twoim brzuchu?" zapytali.

Oczywiście, że nie. To nie jest rzecz, o której zapomniałeś wspomnieć o swoim lekarzu.

W grudniu poddano ją zabiegowi usunięcia guza. "Mieliśmy nadzieję, że to było łagodne", mówi Dave, "ale niestety tak nie było".

Oficjalną diagnozą był przerzutowy złośliwy włókniakowy guz (MFH), jeden z ponad 50 podtypów rzadkiego zwanego mięsakiem, o którym ani Jen, ani Dave nigdy nie słyszeli, i który dotyka tylko 12 000 osób rocznie. "Mięsak jest nowotworem tkanki łącznej - mięśni, tłuszczu, kości - części ciała, które trzymają nas razem" - wyjaśnia dr Gary Schwartz, szef służby czerniaka i sarkozy w Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, gdzie Jen leczony. "To sierocy rak, co oznacza, że ​​jeśli zliczymy wszystkich pacjentów żyjących z tą chorobą, będzie ich mniej niż 200 000 rocznie".

Nic dziwnego, że nowotwory sieroce otrzymują mniej niż częściej występujące nowotwory, takie jak nowotwory piersi, płuc i jelita grubego. W rezultacie opcje leczenia mogą być ograniczone, szczególnie w zaawansowanych przypadkach, takich jak Jen.

może być leczeniem u niektórych szczęśliwych pacjentów, mówi dr Schwartz, ale wynik zależy od wielu różnych czynników - jak duży jest guz, gdzie jest, jaki to jest, i tak dalej. Rak Jen'a był zbyt daleko, kiedy lekarze go znaleźli; potrzebowała zarówno chirurgii, jak i, a nawet wtedy istniała duża szansa, że ​​nigdy nie będzie w pełni zdrowia.

"Wykazaliśmy, że rodzaje chemo kontrolują raka, ale żadne z nich nie są lecznicze" - wyjaśnia Schwartz. A gdy organizm rozwinie pewien rodzaj oporu, musisz przejść do następnego. W końcu zabraknie Ci opcji.

Talia była ułożona w stos. Jen była zdecydowana walczyć, ale nie było łatwo. Dave mówi, że bardzo wcześnie zdał sobie sprawę z powagi sytuacji, kiedy Jen zapytała, czy będą w stanie założyć rodzinę podczas leczenia - na co lekarz odpowiedział: "Nie zrobiłbym tego w tym momencie, chyba że Dave jest przygotowany być samotnym ojcem. " W pokoju zapadła cisza.

Wirowanie na lekarstwo

Jen rozpoczęła swoje pierwsze rundy chemo w sierpniu 2005 roku. W ciągu następnych sześciu lat, wytrzymała ponad 20 innych, plus pięć inwazyjnych operacji, aby usunąć dodatkowe nowotwory. I "99 procent czasu, ona się uśmiechała i żyła swoim życiem w znacznie pełniejszy sposób niż większość z nas, którzy są całkowicie zdrowi, " mówi Dave.

W 2007 roku, kiedy odzyskiwała zdrowie po leczeniu, Jen zdecydowała, że ​​chce zrobić coś, aby oddać trochę z powrotem wszystkim, którzy tak dobrze się nią opiekowali - w szczególności lekarzom i pielęgniarkom z Memorial Sloan - Kettering, a także trenerzy i nauczyciele w jej lokalnej siłowni Equinox, gdzie była regularna w klasie spinningu.

"Jen zawsze mówiła, że ​​przypisywała Memorialowi Sloan-Ketteringowi zdrowie fizyczne i utrzymywała ją przy życiu, a ona przypisywała klubowi fitness Equinox swój emocjonalny dobrobyt", wyjaśnia Dave, dodając, że nadąża za swoimi treningami nawet podczas leczenia. - W niektóre dni, gdy czuła się zmęczona, zrobi to łatwo i nie będzie tak intensywnie jeździć, ale w inne dni będzie pedała mocniej niż ktokolwiek wokół niej.

Miłość Jen do ćwiczeń dała parze pomysł: klasę spinningu w stylu przekaźnika, aby zebrać pieniądze na rzadkie badania nad rakiem. Nazwali to "Cykl przeżycia".

Jazda życia

Pierwsze wydarzenie cyklu odbyło się w 2007 roku. "To był bardzo oddolny wysiłek, głównie z przyjaciółmi i rodziną" - mówi Dave. "Mieliśmy 50 zespołów - łącznie około 230 cykli - i zrobiliśmy to właśnie w naszej lokalnej siłowni Equinox." Pomysł, jak wyjaśnia, polegał na tym, aby ludzie zapisali się do jazdy na rowerze, a następnie zbierali deklaracje za ich wysiłki.

"Naszym celem było zebrać 10 000 $", mówi ze śmiechem. "Myśleliśmy, że to będzie trudne." Nie było. W rzeczywistości było to zbyt łatwe. Skończyło z ponad 250 000 $.

Zainspirowani, para zdecydowała się rozszerzyć wydarzenie w 2008 roku. Mieli poranną sesję i popołudniową sesję, więc mieli mniej więcej podwójną liczbę uczestników i podwoili ilość pieniędzy.

"W tym momencie, kiedy zbliżaliśmy się do miliona dolarów, zdaliśmy sobie sprawę, że coś na tym", wspomina Dave. "Poszliśmy więc do Memorial Sloan-Kettering i powiedzieliśmy:" Zobacz, co zrobiliśmy, jest duży potencjał ".

Urzędnicy szpitala zgodzili się, podobnie jak zespół wykonawczy Equinox, który podpisał się jako sponsor-założyciel.

"Właśnie wtedy próbowaliśmy poszerzyć to, co chcieliśmy osiągnąć" - mówi Dave. "W tamtym czasie istniało wiele wielkich przyczyn i wydarzeń związanych z rakiem piersi i innymi najczęstszymi rodzajami raka, ale w skali krajowej nie było niczego, co koncentrowałoby się na tak zwanych rzadkich nowotworach, takich jak te, które Jen miał." Cykl przetrwania, mieli nadzieję, wypełniłby tę dziurę.

Tak było - a potem niektóre. Cykl odbywa obecnie oficjalne wydarzenia w Nowym Jorku, Long Island, Chicago, Waszyngtonie, San Francisco i Los Angeles, a także utworzone przez wolontariuszy "wydarzenia satelitarne" w 50 lub 60 miastach na całym świecie, w tym w Hong Kongu i Londynie. Do tej pory wydarzenia wzrosły o ponad 14 milionów dolarów, z czego 100 procent trafiło do Memorial Sloan-Kettering w celu zbadania nowych metod leczenia rzadkich nowotworów.

"To był ogromny sukces naszego programu tutaj" - mówi dr Schwartz. "Mamy badania kliniczne, które są bezpośrednim wynikiem cyklu" przeżycie ".

Niestety, Jen nigdy nie skorzysta z tych prób. W lipcu ubiegłego roku, po siedmiu latach walk, przegrała bitwę z mięsakiem, pozostawiając Dave'a bez niej kontynuację spuścizny cyklu - odpowiedzialność, z którą jest dumny.

"Bez względu na to, przez co przechodziła, Jen zawsze skupiała się na pomaganiu innym pacjentom" - mówi. "Cykl to dla niej żywy memoriał, zamierzam przejść do jak największej liczby wydarzeń i jak najszybciej pedałować, aby kontynuować to, co zaczęła."

Tegoroczne wydarzenia, które mają miejsce w ciągu najbliższych dwóch weekendów, są szczególnie wzruszające dla Dave'a i innych Cyclerów, ponieważ są pierwszymi po śmierci Jen'a. Bez wątpienia będą emocjonalni - ale prawdopodobnie w szczęśliwym, pełnym nadziei sposób, który honoruje filozofię Jen nieustraszonego życia.

"Przeprowadziliśmy wywiady z kilkoma osobami i poprosiliśmy ich o opisanie Jen i wpływu, jaki wywarła na ich życie, " zauważa Dave, "a jeden z uczestników powiedział:" Nie muszę nic mówić. zrób zdjęcie przedstawiające cykl Przetrwania, a widząc emocje i nadzieję w tym pokoju, uchwyciła ducha, który miała Jen ".

Źródło: © 2011 Memorial Sloan-Kettering Cycle for Survival

Jennifer Goodman Linn's Legacy of Hope, Love and Fearless Living
Kategoria Spraw Medycznych: Choroby